Ključna beseda: redke genske bolezni

»Takšen otrok potrebuje nego 24 ur na dan, vse dni v letu.«

»Lovro lahko stokrat na dan umre, če si izpuli kanilo. Zato ga moram imeti konstantno na očeh.«

»Včasih grem lahko celo kam za uro ali dve, takrat se z možem zamenjava.«

»Živimo pod konstantnim stresom, tvoj otrok lahko umre stokrat na dan, ti pa si še vedno brez pomoči.«

»Ne potrebujemo varuške, temveč medicinsko pomoč.«